探寻多彩海洋 放飞蔚蓝梦想:市慈善协会开展2024年世界血友病日主题活动
 2024-04-17

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  在世界血友病日到来之际,4月14日,市慈善协会开展“探寻多彩海洋 放飞蔚蓝梦想” 2024年世界血友病日主题活动,组织本市血友病患儿参观国家海洋博物馆,深入了解海洋的奥秘与文明,感受人类与海洋的紧密联系。市慈善协会副会长左林,血友病患儿家庭,相关工作人员以及志愿者参加活动。

  活动中,在导游的带领下,孩子们穿梭于各个展厅之间,丰富多样的海洋生物标本令大家叹为观止。通过导游的介绍,孩子们学习了鱼类、贝类、珊瑚、海藻等各类海洋生物的生活习性、繁殖方式、进化历程的知识,了解到海洋生态文明的发展、演变以及现状,感受到保护海洋生态文明的重要性,使大家逐步建立起“敬畏自然,顺应自然,保护自然”的生态文明理念。

  据市慈善协会相关负责同志介绍,血友病是一种罕见病,患者如果不能得到及时的治疗,就会导致关节出血,造成终身残疾,甚至死亡。中华慈善总会设立“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”,给予18周岁以下儿童患者一定比例的资金援助。血友病患者使用的重组人凝血八因子(拜科奇/科跃奇)药品已纳入天津市医保报销范围,但考虑到医保报销后,患者家庭负担依然较重,为了进一步减轻患者家庭的经济负担,市慈善协会开展血友病患儿援助项目,对本市血友病患儿给予补充性救助。自2012年项目启动以来,截至到2023年已经为200余名患者发放救助款2780余万元。项目得到了社会各界的好评。

  2024年项目援助对象是具有本市户籍,家庭生活困难,参与中华慈善总会“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”,符合相关医学标准的18岁以下(含18岁以上仍在学)血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗,除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外,剩余个人负担部分按照60%的比例给予资助,使低保患者基本实现零自付,非低保患者自付金额不足总药价的10%。

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