为让社会公众更加了解和关注血友病群体，“世界跃变 友爱不变”2023年世界血友病日主题活动日前在天津市少年宫举行。

　　血友病是一种罕见病，患者如果不能得到及时的治疗，就会导致关节出血，造成终身残疾，甚至死亡。中华慈善总会设立“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，给予18周岁以下儿童患者一定比例的资金援助。血友病患者使用的重组人凝血八因子（拜科奇/科跃奇）药品已纳入天津市医保报销范围，但考虑到医保报销后，患者家庭负担依然较重，为了进一步减轻患者家庭的经济负担，市慈善协会开展血友病患儿援助项目，对本市血友病患儿给予补充性救助。自2012年项目启动以来，已开展十余年，为近200名患者发放救助款2300余万元。项目得到了社会各界的好评。

　　市慈善协会相关负责人介绍，今年该项目援助对象是具有本市户籍，家庭生活困难，参与中华慈善总会“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，符合相关医学标准的18岁以下（含18岁以上仍在学）血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗，除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外，剩余个人负担部分按照50%的比例给予资助，使低保患者基本实现零自付，非低保患者自付金额不足总药价的10%。

　　为了让更多的孩子们了解慈善、亲近慈善，挖掘讲述身边的慈善人物，慈善故事，进而热爱慈善，心怀慈善，传播慈善，投身慈善，活动中，市慈善协会成立了以少年儿童为主体的“蒲公英少儿慈善宣讲团”，让少年儿童像蒲公英一样将慈善的种子带到学校、社区等各个角落，为建设大爱天津贡献积极力量。（记者 田巧梅 通讯员 慈轩）