为了普及血友病知识，让社会公众更加了解和关注血友病群体，4月15日，“世界跃变 友爱不变”2023年世界血友病日主题活动在天津市少年宫举行。市人大常委会原副主任、市慈善协会会长散襄军出席并讲话。共青团市委副书记、市少工委常务副主任席一政，市慈善协会顾问韩宏范、副会长兰国樑、秘书长李燕，中华慈善总会项目部部长陈媛媛、科跃奇项目办主任赵蕾，市民政局救助处处长张雪松，市少年儿童活动中心党委书记、主任叶亮，副主任杨凤玮，中国医学科学院血液学研究所专家薛峰，拜耳医药保健有限公司区域推广经理刘强，天津鑫裕房屋智能制造股份有限公司副总经理齐义金，市社会救助基金会李广瑜以及血友病患者及监护人参加活动。活动由天津交通广播宋歌主持。

　　市慈善协会散襄军会长讲话。他说，2023年是全面贯彻落实党的二十大精神的开局之年。习近平总书记提出的五个中国式现代化中，第二个强调的就是共同富裕的现代化。共同富裕是中国特色社会主义的根本原则，实现共同富裕的落脚点就是发挥第三次分配作用，大力发展慈善事业。实施好这个项目就是落实二十大精神的最好实践。他鼓励血友病患儿要树立信心，健康成长，希望有更多的爱心企业、爱心人士伸出援助之手，共同关注血友病群体，支持血友病援助项目。他说，在市委市政府的领导下，在市民政局的指导下，在中华慈善总会的带领下，在社会各界的积极参与下，血友病援助项目一定会取得新的成绩，血友病患者的未来一定更加美好，让我们携起手来，共同服务于天津的“十项行动”，为天津的经济社会发展做出积极的贡献！

　　中华慈善总会项目部部长陈媛媛在讲话中对天津市慈善协会多年来在血友病项目上取得的成果给予高度评价。她说，正是有了社会各界的大力支持，使患者得到了及时而有效的治疗。Co-pay项目秉承着慈善医疗救助的精神,作为血友病患者医保后的补充救助,进一步减轻困难患者的医疗负担。通过我们的努力，会有越来越多的血友病患者得到规范有效的治疗，让血友病患者像正常人一样幸福生活不再是梦想。

　　活动中，天津市慈善协会副会长兰国樑做项目情况介绍。在3月30日召开的中华慈善总会科跃奇Co-pay项目年度工作会议上，市慈善协会获得年度突出贡献奖、年度优秀标杆奖，项目负责人李欣谕获得年度血友关爱之星金奖，捐赠单位天津市社会救助基金会获得年度项目奉献奖，中华慈善总会项目部部长陈媛媛向获奖单位和个人颁发奖牌和荣誉证书。市慈善协会副会长单位、天津鑫裕房屋智能制造股份有限公司已经连续十年捐资支持血友病项目，企业向今年项目捐款5万元，市慈善协会顾问韩宏范接收捐赠，并为爱心企业颁发捐赠证书和奖牌。

　　拜耳医药保健有限公司区域推广经理刘强在讲话中表示，公司一直寻求解决血友病患儿用药和经济负担，未来拜耳将坚持致力血友病事业，为血友病患儿提供更好的治疗药物和援助项目，让孩子们奔跑不再是奇迹。中国医学科学院血液学研究所专家薛峰说，作为专科医生将会尽最大努力帮助患儿，不断提高他们的生活质量，让他们能够健康成长。作为血友病患者和患儿家属，刘明生先生讲述了自己的心路历程，并代表血友病患儿家属感恩社会各界的真情援助。

　　活动之前，市慈善协会发布了血友病患儿的微心愿，爱心人士踊跃认领，为孩子们送上他们最期盼的礼品,捐赠代表向患儿赠送礼品。

　　为了让更多的孩子们了解慈善、亲近慈善，挖掘讲述身边的慈善人物，慈善故事，进而热爱慈善，心怀慈善，传播慈善，投身慈善，市慈善协会成立了以少年儿童为主体的“蒲公英少儿慈善宣讲团”，让少年儿童像蒲公英一样将慈善的种子带到学校、社区等各个角落，为建设大爱天津贡献积极力量。散襄军会长为宣讲团授旗。宣讲团的小朋友声情并茂地进行了诗朗诵《关爱金色童年》。

　　血友病是一种罕见病，患者如果不能得到及时的治疗，就会导致关节出血，造成终身残疾，甚至死亡。中华慈善总会设立“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，给予18周岁以下儿童患者一定比例的资金援助。血友病患者使用的重组人凝血八因子（拜科奇/科跃奇）药品已纳入天津市医保报销范围，但考虑到医保报销后，患者家庭负担依然较重，为了进一步减轻患者家庭的经济负担，市慈善协会开展血友病患儿援助项目，对本市血友病患儿给予补充性救助。自2012年项目启动以来，已开展十余年，为近200名患者发放救助款2300余万元。项目得到了社会各界的好评。

　　市慈善协会相关负责人介绍，今年该项目援助对象是具有本市户籍，家庭生活困难，参与中华慈善总会“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，符合相关医学标准的18岁以下（含18岁以上仍在学）血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗，除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外，剩余个人负担部分按照50%的比例给予资助，使低保患者基本实现零自付，非低保患者自付金额不足总药价的10%。